Índice de preenchimento Metodologia
Nome fantasia:
INSTITUTO MARIANO DE APOIO A PESQUISA EM DEAF1/DAND
Sigla OSC:
Instituto DEAF1 e Autismos Sindrômicos
Situação do imóvel:
Não informado
Ano de cadastro de CNPJ:
2020
Situação cadastral:
Não informado
Ano de fundação:
2020
Responsável legal:
Ana Karine de Faria Santos Azevedo Bittencourt
E-mail:
AKFARIA@GMAIL.COM
Website:
https://www.deaf1.com.br
O que a OSC faz:
Viabilizar ou realizar diretamente pesquisas e estudos científicos com foco nas consequências, comorbidades e impactos na saúde e bem-estar das pessoas que possuem variantes genéticas no gene DEAF1. Promover a formação de rede de conhecimento científico e parcerias entre famílias de autismos sindrômicos, profissionais de saúde e pesquisadores. Acolher famílias diagnosticadas com mutação no gene DEAF1.
Objetivos do Desenvolvimento Sustentável - ODS:
Saúde e Bem-Estar
Assegurar uma vida saudável e promover o bem-estar para todos, em todas as idades
Metas relacionadas ao ODS:
3.26. Apoiar a pesquisa e o desenvolvimento de vacinas e medicamentos para as doenças transmissíveis e não transmissíveis, que afetam principalmente os países em desenvolvimento, proporcionar o acesso a medicamentos e vacinas essenciais a preços acessíveis, de acordo com a Declaração de Doha, que afirma o direito dos países em desenvolvimento de utilizarem plenamente as disposições do acordo TRIPS sobre flexibilidades para proteger a saúde pública e, em particular, proporcionar o acesso a medicamentos para todos
Áreas e Subáreas de Atuação da OSC
Atividade Econômica (CNAE):
Pesquisa e desenvolvimento experimental em ciências físicas e naturais
Área de Atuação:
Educação e pesquisa
Subárea:
Estudos e pesquisas
Área de Atuação:
Saúde
Subárea:
Outros
Área de Atuação:
Educação e pesquisa
Subárea:
Estudos e pesquisas
Descrição da OSC
Como surgiu a OSC:
Fundada em 2020, o Insituto vem acolhendo famílias no Brasil e no mundo com informações científicas confiáveis sobre as condições relacionadas ao gene DEAF1 e tem promovido parcerias com universidades para o desenvolvimento de pesquisas exploratórias e que tenham potencial de melhora na saúde das pessoas com as condições associadas ao gene DEAF1.
Missão da OSC:
Promover, financiar, divulgar e realizar pesquisas sobre as condições associadas à mutações no gene DEAF1 e outros autismos sindrômicos, sempre visando o bem-estar e a busca por uma qualidade de vida melhor ou a cura das pessoas que sofrem com os sintomas dessas mutações.
Visão da OSC:
Visão: Ser referência nacional aos pacientes e ponto de convergência internacional em pesquisas sobre o gene DEAF1, posicionando-se sempre com abertura para troca de experiências e informações com outras associações, fundações, instituições, cientistas, famílias ou profissionais interessados sobre o ecossistema em torno do gene DEAF1 ou com síndromes semelhantes. Valores - Transparência, Busca proativa por oportunidades de pesquisas e tratamentos, respeito à vida humana desde a concepção, busca pela eficiência em pesquisas científicas, respeito ao meio ambiente e busca da sustentabilidade, respeito às leis e contratos assumidos, não discriminação de qualquer natureza.
Finalidades Estatutárias da OSC:
O Instituto tem como finalidades: viabilizar, arrecadar, gerir e destinar fundos para financiar total ou parcialmente pesquisas e estudos científicos, genéticos, farmacêuticos, terapêuticos, metabólicos, neu- rológicos e outros assemelhados, paleativos, diagnósticos ou curativos com foco nas consequências, co- morbidades e impactos na saúde e bem-estar das pessoas que possuem variantes genéticas no gene ou impactadas pelo gene DEAF1, especialmente DAND. Em busca do fortalecimento das pesquisas e ações em torno do gene DEAF1, o Instituto terá como finalidades secundárias: ações de pesquisa, educacionais, assistenciais ou em saúde em prol da comunidade DEAF1 ou em conjunto com outros autismos sindrômicos, epilepsias raras ou outras condições, raras ou não, que tenham semelhança ou qualquer ligação hipotética em sintomas, causas ou outras motivações com ogene DEAF1.
Link para o Estatuto da OSC:
Titulações e Certificações
| Titulo / Certificado | Início da validade | Fim da validade |
|---|
Relações de Trabalho e Governança
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Conselho fiscal
Quadro societário
Nenhuma Quadro Societario foi encontrado para essa OSC!Trabalhadores
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